Категории раздела

Вход на сайт

Поиск

Статистика


Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » Файлы » Мои файлы

Резолюция второй конференции общества 30.06.2016г.
[ Скачать с сервера (10.02Mb) ] 11.07.2016, 20:12

Полный текст резолюции находится в приложенном файле.

РЕЗОЛЮЦИЯ

ВТОРОЙ КОНФЕРЕНЦИИ  МЕЖРЕГИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ С ВОСПАЛИТЕЛЬНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ КИШЕЧНИКА (ВЗК)  «ДОВЕРИЕ»

 

город Москва.                                                                                                                                                                                 30 июня 2016 г.

       

Вторая Конференция Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «ДОВЕРИЕ», руководствуясь Конституцией и за­конодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конференции, приняла настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и семей пациентов, страдающих ВЗК, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.

Воспалительные заболевания кишечника (болезнь Крона и язвенный колит) являются тяжелыми, часто приводящих пациента к инвалидизации, а иногда и к смерти, таким образом, ВЗК является одним из самых опасных заболеваний в сфере гастроэнтерологии. Число пациентов с ВЗК ежегодно растет, по данным экспертов за последние 40 лет заболеваемость выросла в б раз. Средний возраст пациентов с ВЗК составляет 20-40 лет, а до 20% пациентов начинают болеть в детском возрасте. Многие молодые люди, столкнувшись с ВЗК, которые полностью меняют их жизнь: теряют работу, не могут заниматься любимыми увлечениями, иногда теряют близких людей - испытывают тяжелые психологические травмы, известны случаи суицидов.

Участники конференции уверены, что решение нижеперечисленных медицинских, организа­ционных проблем в сфере оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК позволит значительно улучшить качество жизни тысячи пациентов с ВЗК, а в некоторых случаях спасти их жизни.

1. Действующая система льготного лекарственного обеспечения больных и инвалидов ВЗК испытывает большие сложности, как вследствие системных недостатков существующих программ, так и в связи с явно недостаточным их финансированием. При этом во многом эта ситуация складывается ввиду отсутствия динамического учета количества пациентов с ВЗК, что не позволяет правильно спрогнозировать развитие заболеваемости и определить потребность в финансировании.

Предложение №1: Предлагаем рассмотреть вопрос внедрения регистров пациентов с воспали­тельными заболеваниями кишечника.

2. Существующий уровень диагностических мероприятий часто не позволяет выявить воспалительные заболевания кишечника на раннем этапе. Время до постановки точного диагноза занимает до пяти лет, что приносит значительный ущерб здоровью пациентов, а оказание медицинской помощи требует значительных дополнительных финансовых затрат.

Предложение 2: Субъектам Российской Федерации рассмотреть вопрос повышения уровня оснащенности медицинских организаций необходимыми ресурсами для проведения диагностики ВЗК, а также возможность проведения дополнительных обучающих мероприятий для медицинского персонала.

3. Во многих субъектах Российской Федерации отмечается критическая ситуация с доступом пациентов к специализированной медицинской помощи, не хватает специалистов (колопроктологов, гастроэнтерологов) по воспалительным заболеваниям кишечника, не отработана маршрутизация пациентов для оказания данного вида медицинской помощи.

Предложение 3: Субъектам Российской Федерации определить и утвердить порядок и маршрутизацию для оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК.

4. Несмотря на безусловный научный прорыв в оказании медикаментозной помощи, связанный с внедрением в практику биологических, генно-инженерных препаратов (факторы некроза опухоли - альфа) существует значительная группа пациентов, которая со временем утрачивает клинический ответ и требует увеличения получаемой дозы лекарственных препаратов, что не всегда оправдывается клиническими и экономическими соображениями.

Предложение 4: Предлагаем осуществить возможность внедрения в клиническую практику новых, альтернативных групп биологических препаратов для пациентов с ВЗК.

5. Право на получение льготного лекарственного средства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии медицинских показаний для назначения необ­ходимого лекарственного препарата. Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении.

Предложение 5:  Предлагаем скорректировать объемы медицинской помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника в соответствии с реальной потребностью в рамках базовых программ обязательного медицинского страхования, в том числе за счет оплаты биологических, генно-инженерных лекарственных препаратов по клинико-статистическим группам №295 и №109.

6. Вопрос импортозамещения, а также внедрения «биосимиляров» в практику высокотехнологичной терапии не должен идти в ущерб качеству и эффективности лекарственных препаратов, которые больные ВЗК получают во время лечения.   Перевод    пациентов на новые    лекарственные    препараты    должен осуществляться постепенно с информированием пациентов о безопасности таких изменений.

Предложение 6: При назначении биосимиляров предлагаем уделять особое внимание мо­ниторингу безопасности и эффективности применяемых пациентом лекарственных препаратов.

7. Считаем, необходимым распространения положительного опыта г. Санкт-Петербурга «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», Иркутской области, № 106-03,  в части принятия регио­нальной Программы льготного обеспечения лекарственными препаратами за счет бюджета субъектов РФ.

Предложение 7: Субъектам Российской Федерации рассмотреть возможность обеспечение лекарственными препаратами пациентов с ВЗК, не только имеющих федеральную льготу (инвалидность), но и не инвалидов.

8. Помимо вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают вопросы разработки соответствующих стандартов оказания специализированной, первичной медико-санитарной помощи.

Предложение 8: Просим Министерство здравоохранения РФ ускорить работу по разработке и утверждению стандартов оказания медицинской помощи пациентам с ВЗК.

9.  Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации стал закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (ФЗ-323), который в ст. 44 ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих    подобными    заболеваниями.    Однако    необходимо    принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, которые в том числе прояснят статус группы заболеваний - воспалительные заболевания кишечника.

Предложение 9: Просим Министерство здравоохранения РФ уточнить статус группы заболеваний - воспалительные заболевания кишечника.

В связи с вышесказанным участники конференции просят обратить внимание Министерства здравоохранения РФ, органов управления здравоохранения субъектов РФ, депутатов Законодательных Собраний, общественно-политических организаций, медицинских орга­низаций на ситуацию с качеством оказания медицинской помощи пациентам с воспали­тельными заболеваниями кишечника и на вопросы, озвученные в рамках конференции. А в качестве первого шага выйти с инициативой по организации межведомственных совещаний с участием всех заинтересованных сторон для оценки ситуации и выработки необходимых решений.

 
Категория: Мои файлы | Добавил: nt86
Просмотров: 399 | Загрузок: 24 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *: