Главная » Архив материалов

Конференция "Редкие болезни в России - достижения, проблемы и перспективы" 29 ноября 2012

29 ноября 2012 года в г. Москва состоялась конференция "Редкие болезни в России - достижения, проблемы и перспективы".

В конференции принимали участие:
Член комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов - Белькова Надежда Михайловна
Председатель правления Всероссийского общества редких(орфанных) заболеваний - Захарова Екатерина Юрьевна
Директор НПЦ детской психоневрологии - Батышева Татьяна Тимофеевна
Председатель Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов - Жулев Юрий Алексанрович
Директор ФГБУ"Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им.Д. Рогачева" - Румянцев Александр Григорьевич
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" - Каримова Светлана Игоревна
А также представители общественных организаций, рассказавшие о своих достижениях и проблемах.

На конференции был представлен проект резолюции уч ... Читать дальше »

30.11.2012

Рассветная  0 304

Первая Евразийская конференция 21-23 июня 2012

21-23 июня 2012 года в г. Москве прошла Первая Евразийская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам и Третья Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни". Особенностью этих мероприятий является одновременное участие всех сторон, заинтересованных в разработке, внедрении и развитии современных инновационных методов диагностики и лечения редких заболеваний: пациентов, медицинских и социальных работников, представителей органов государственной власти, фармпроизводителей и некоммерческих организаций.
Наше Общество также участвовало в этой конференции. 21 июня 2012 года состоялось заседание секции по воспалительным заболеваниям кишечника. Прозвучали доклады:
1. Е.А. Белоусова "Заболеваемость, эпидемиологические тенденции и особенности клинического течения воспалительных заблеваний кишечника в мире и в России"
2. О.В. Водилова "Эпидемиологический аспекты болезни К ... Читать дальше »

24.06.2012

Рассветная  0 375

Школа больных ВЗК апрель 2012

10 апреля 2012 года была впервые проведена Школа больных ВЗК в режиме видеоконференции.
Участниками конференции стали пациенты из Казани, Санкт-Петербурга, Москвы, Ставрополя, Самары, Белгорода, Воронежа с параллельным скайп-включением Национальной ассоциации больных с редкими заболеваниями "Генетика" (Греция, г. Халкидики). Видеотрансляция в города-участники велась из г.Санкт-Петербург.
Школа на базе ГКБ №31 г. Санкт-Петербурга работает уже второй год, но трансляция на несколько городов была осуществлена впервые. Участники конференции могли задать интересующий вопрос по лечению ВЗК и получить ответ в прямом эфире. Мы надеемся, что эта первая встреча положит начало созданию Школ ВЗК и в других городах России.
Более подробную информацию можно прочитать в статьях:
Казань http://www.kazanmedcenter.com/newsactions/news/821 ... Читать дальше »

11.04.2012

Рассветная  0 475
« 1 2 3 4 5